💗 AJUDE A SALVAR A VIDA DA MARIA ALICE
Maria Alice precisa da sua ajuda para ter acesso ao medicamento mais caro do mundo.
Maria Alice precisa da sua ajuda para ter acesso ao medicamento mais caro do mundo.
No dia 13/09/2024, minha filha Maria Alice foi diagnosticada com uma condição rara e devastadora chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 — uma doença genética que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 crianças.
A AME é uma doença neuromuscular progressiva. Ela enfraquece os músculos do corpo, compromete movimentos básicos e, sem tratamento adequado, pode ser fatal.
Hoje, nossa luta é contra o tempo.
Sua ajuda pode salvar a vida da Maria Alice. É seguro, rápido e faz toda a diferença. 💖
Para que Maria Alice tenha uma chance real de lutar contra a AME, precisamos do medicamento Zolgensma, conhecido mundialmente como o medicamento mais caro do mundo, com custo aproximado de R$ 6 milhões.
Graças à ajuda de ONGs e doações solidárias, já conseguimos arrecadar mais de R$ 3,5 milhões.
Agora, faltam exatamente R$ 2 milhões.
Esse valor precisa ser arrecadado com urgência, pois o Zolgensma deve ser administrado antes dos 5 anos de idade, para evitar danos irreversíveis.
Cada dia importa.
Meu nome é Felipe, sou pai da Maria Alice.
Comecei a suspeitar que algo estava errado quando, após o aniversário de 1 ano, minha filha não conseguia sentar sozinha, engatinhar, ficar de pé ou suportar peso nas pernas. Pouco tempo depois, ela também perdeu a capacidade de andar.
Mesmo assim, Maria Alice continuava alerta, sorridente e feliz.
Outro sinal que nos assustou foi quando ela passou a rejeitar a comida, mesmo demonstrando fome. Depois entendemos que isso acontecia por dificuldade para engolir. Comendo menos, ela ficou cada vez mais fraca e magra.
Após uma série de exames, veio a confirmação: Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Uma doença extremamente grave. As estatísticas são duras: 68% das crianças não chegam aos 2 anos de idade. 84% não chegam aos 4 anos.
Maria Alice precisou ser internada por não conseguir mais se alimentar. Começou a engasgar até mesmo com líquidos. Foi então que os médicos colocaram uma sonda nasal.
No começo, por ser curiosa, ela tentava puxar o tubo. Era doloroso ver aquilo.
Depois de alguns dias, ela recebeu alta e começou a se adaptar à sonda.
Infelizmente, junto com a doença, vieram os olhares tortos e comentários cruéis de algumas pessoas. Aprendemos a ignorar.
O que importa é que ela está viva.
E, mesmo diante de tudo isso, Maria Alice nunca deixou de sorrir. Ela nos ensina todos os dias o verdadeiro significado de força.
O Zolgensma pode impedir a progressão da AME, mas precisa ser aplicado antes que os danos se tornem irreversíveis.
Ele atua substituindo a função do gene SMN1, responsável pela sobrevivência dos neurônios motores.
Sem apoio do governo ou de grandes figuras públicas, decidi trazer nossa história para a internet, na esperança de encontrar pessoas que possam nos ajudar a salvar a vida da minha filha.
Cada contribuição, independente do valor, nos aproxima do objetivo. Cada doação é um passo a mais para dar à Maria Alice a chance de viver.
Já arrecadamos R$ 3.500.000,00 dos R$ 6.000.000,00 necessários!
Faltam R$ 2.500.000,00 para alcançarmos a meta!
💝 Obrigado por fazer parte dessa corrente de esperança!
🌟 Deixe também sua contribuição e junte-se a essa corrente de amor!
